1 an de Koolen de Vries

18 janvier 2022 0 commentaires

Une année de mon bébé Koolen de Vries s’est écoulée. Une année de rendez-vous médicaux, de doutes, de joies, de frayeurs et de belles surprises…

— LE RETOUR MDPH —

Suite à mon précédent article sur la découverte du syndrome de Koolen de Vries de mon petit garçon, nous avons reçu sa carte handicapé. Je me souviendrai toujours de ce midi là où mon mari et moi avions, pour une fois, marchés 6 km pour décompresser. Nous avions profité de cet instant, rien que nous 2, pour parler de nos enfants, de la maladie, de l’avenir, de nos boulots…

Puis, nous sommes rentrés à la maison, et dans notre boîte aux lettres se trouvait la fameuse réponse MDPH, celle qui valide, ou non, le handicap de notre enfant. Je tremblais à l’idée de l’ouvrir. Les échos des autres parents exprimant leur mécontentement, les multiples dossiers à envoyer en appel pour prouver que leur enfant est bien handicapé, les retours insatisfaisants, les validations sur un nombre d’année minime (alors que ce syndrome est un handicap à vie) résonnaient dans me tête… Réponse MDPH : « validation du handicap à 80 %, validation carte de stationnement handicapé ».

J’étais abattue, et soulagée en même temps !!! Quel sentiment désagréable ! J’étais heureuse et triste de ne pas avoir à me battre pour prouver son handicap. Je sais que c’est égoïste face aux autres parents qui galèrent pour leurs enfants… Mais qu’il est dur ce verdict ! Je savais que cette lettre devait arriver, mais quelle claque ! Encore une fois, nous avons pleuré, parlé, et rebondi.

— BREF, LES RDV MEDICAUX —

Je vous passe les divers rdv Cardiologue, Neurologue, ORL, Urologue, les urgences pour fausses route, les EEG, les échographies, rdv Ostéopathie … et je suis sûre que j’en oublie. Nous faisons en sorte de ne pas donner tous les médicaments que les médecins prescrivent à notre petit garçon… Ils ont des fois la main un peu lourde et nous ne souhaitons pas surmédicamenter notre enfant.

J’essaie aussi d’effacer de ma mémoire la maladresse de certains spécialistes face à la maladie, et aussi ce foutu Covid qui laisse régulièrement papa derrière la porte de l’examen, alors qu’il est indispensable à notre bien être à tous ! Comme on m’a déjà dit  » c’est votre enfant, vous devez le connaitre quand même hein ? ! »… Que c’est intelligent ! non seulement je culpabilisais pour mon mari, mais je stressais d’oublier des informations importantes. Notes pour plus tard : quand je serai Auxiliaire de puériculture : ne jamais laisser un papa de côté !

Notre petit garçon voit toujours son super kiné 2 fois par semaine et 1 fois la psychomotricienne. De temps en temps son orthophoniste, pour remettre les choses en ordre et suivre l’évolution. Ces rendez-vous lui sont indispensables à son développement et sont bénéfiques, pour lui, comme pour nous. Nous avons énormément de chance d’être bien accompagnés.

Et puis il y a notre fée, celle qui le garde tous les jours depuis ses 3 mois. Elle n’est pas kiné, elle n’est pas psychomot, elle n’est pas orthophoniste… et pourtant elle l’entraîne à tous ses exercices. C’est sa nounou et il est important de parler d’elle ! L., et nous, n’en serions pas où nous en sommes aujourd’hui si elle « n’assurait pas le service après-vente » ^^. Vous en connaissez beaucoup des nounous qui écrivent plusieurs fois pendant leurs vacances pour avoir des nouvelles de tout le monde et surtout du petit qu’elle a en garde ? Oui, on a de la chance, beaucoup de chance…

— LES PROGRES —

Notre petit champion nous étonne de jour en jour, à tel point que nous pourrions oublier sa maladie. Il fait du 4 pattes et va à une vitesse folle ! Il mange ses premiers petits morceaux de madeleine émiettées. Le 13 décembre, il a pour la première fois bu à la paille et mangé une pom’pot : quelle fierté ! Il se met maintenant sur les genoux à longueur de temps et, chhuuuutttt, il ne faut pas le répéter à son kiné, mais il se met debout tout seul ! La descente est rude et nous a valu un achat express de casque anti choc, mais c’est tellement dingue et impensable de voir autant de progrès en si peu de temps. J’allais oublier, il s’assoit en « tripode » et même presque en « parachutiste » selon la forme du jour.

Il a 4 dents, et babille !!!! Il dit mmmmm’ma, mmmmmm’pa, mmmmm’ba ! Nous lançons les paris sur le premier mot. Je mise tout sur « mama » ! Bon il fait une pause depuis quelques semaines, mais nous ne pouvons pas lui demander de se mettre debout et de nous appeler en même temps. C’est difficile à encaisser, mais chaque chose en son temps.

— LA FAMILLE —

Il y a tellement d’amour entre eux 2. Seul son grand frère le fait sourire en entrant dans la pièce, même les jours les plus difficiles. Il y a même des moments où c’est rageant car vous êtes depuis 15 min a essayer de décrocher un sourire, en vain… Son frère arrive et son visage rayonne de bonheur ! Qu’ils sont beaux tous les deux. D’ailleurs, hasard ou coïncidence, mais quand il sort de sa chambre à 4 pattes, il va directement dans celle de son frère détruire ses Lego. Nous, ça nous fait rire, son frère aussi… pour l’instant… Il est tellement patient, je l’admire.

Merci. Merci à tous les autres (grands parents, tata, tonton) d’être là pour lui, et d’être là pour nous. Ils n’ont pas idée à quel point cela nous soulage d’être aidés pour ses rendez-vous, et pour nos soirées en amoureux. Elles ne sont pas nombreuses, mais elles font tellement de bien ! C’est aussi grâce à eux qu’il avance !

— FINALEMENT —

Finalement, tout le monde va bien. Notre petit garçon évolue à son rythme, il est merveilleux et nous apprend tellement. Nous avons des spécialistes supers qui nous aident beaucoup, des proches merveilleux, et des familles au top sur le groupe facebook Koolen de Vries qui sont toujours là pour nous soutenir et répondre à nos questions.

Parfois, on se laisse rêver et on imagine que son handicap ne se verra peut-être pas tant que ça plus tard. Il est tellement bien suivi et la médecine fait tellement de progrès, nous avons le droit d’y croire, non ? Notre petit garçon nous a fait grandir si vite en 1 an, avec quelques cheveux blanc supplémentaires certes, mais compensés par des nouvelles rides de sourire aux coins des yeux.

Je vous aime mes garçons

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